En Puebla hay seis pacientes con la enfermedad de Gaucher, la cual requiere tratamientos especiales sobre todo en mujeres que buscan tener hijos, por lo ello la clínica Creafam está especializada en los cuidados de fertilidad, ginecología y obstetricia.
Manuel Sotomayor, presidente de la Asociación Gaucher de México A.C, comentó que es una enfermedad poco frecuente, pero que también no la detectan en muchos casos.
Comentó que Puebla cuenta con seis pacientes, y a nivel nacional hay más de 200, mismos que tienen que ser atendidos por medio de tres tratamientos para determinar cuál es aceptado por el organismo.
El costo de éstos al sector salud le cuesta 360 mil pesos mensuales, por cada paciente, pero resulta necesario el cuidado de las mujeres cuando están en una etapa gestante, para evitar que la enfermedad la adquieran los bebés.
Los médicos Christhopher Bello, Carlos Monsalve y Arturo Valdés, quienes laboran en Creafam, están dedicados a atender a las mujeres que padecen este tipo de Gaucher.
Explicaron que la enfermedad es el resultado de una acumulación de ciertas sustancias grasas en determinados órganos, especialmente en el bazo y el hígado.
Se detecta desde que son bebés o incluso en edades adultas, y no importa el género, pues todos son susceptibles.
Ellos se enfocan en atender los embarazos y a las mujeres que desean tener un hijo, pues Gaucher representa en ocasiones alto riesgo para ellas.
Experiencia de vida
Daniela Casamayor, una joven de 30 años de edad, fue diagnosticada con la enfermedad desde los 3 años de edad, a raíz de ello recibió tratamiento tanto en México como Estados Unidos, para lograr una estabilidad y que tuviera calidad de vida.
Ella fue la primera niña en Latinoamérica en recibir un tratamiento adecuado y efectivo, por lo que su papá trabajó para consolidar la fundación y apoyar a quienes lo requieran.
Uno de los principales retos que enfrenta es el tema laboral, pues dijo que falta cultura sobre la enfermedad, ya que los patrones no acceden para que los pacientes se ausenten para recibir sus tratamientos.
Ella tiene que acudir cada 14 días a una sesión para tener estabilidad en su salud, por lo que hizo el llamado para que la sociedad sea sensible ante este tipo de enfermedades.
Por Mayte González
